Dans mee tegen muco op je sokken!

Mucovereniging vraagt aandacht voor ziekte met muco move en start sokkenverkoop tijdens Europese Mucoweek van 17 tot 24 november

7 november 2019

Elke dag happen 1.319 Belgen naar adem. Op 17 november start de Europese Mucoweek. Naar aanleiding daarvan lanceert de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte. Dit jaar doen ze dat met de muco move, een uitnodiging om mee te dansen tegen muco. De mucopatiënten geven zelf alvast het goede voorbeeld in het campagnefilmpje, waarin ze op kleurrijke sokken hun beste beentje voorzetten. Bovendien worden die ‘muco socks’ te koop aangeboden. Onder het motto ‘muco sucks, koop nu je muco socks!’, wil de Mucovereniging geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose.

Ongeneeslijke ziekte

Mucoviscidose, kortweg muco, is een aangeboren, levensbedreigende, en tot nog toe ongeneeslijke ziekte waar zo’n 1.319 Belgen aan lijden. Door een gendefect hebben mucopatiënten last van abnormaal taai slijm. Dat slijm hoopt zich op in de longen waardoor er na verloop van tijd permanente longschade kan optreden. In sommige gevallen is er een longtransplantatie nodig. Hoewel muco zich hoofdzakelijk in de longen manifesteert, heeft de ziekte ook een impact op het volledige lichaam, bijvoorbeeld op de lever, pancreas en darmen.

Doe de muco move!

Om de aandacht te vestigen op de problematiek en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, lanceert de Mucovereniging tijdens de Mucoweek, die van 17 tot 24 november loopt, een campagnevideo. Daarin dansen Clara, Robbe, Jax en Ine − allen zelf mucopatiënt − op hun kleurrijke muco socks, die speciaal voor de actie werden ontworpen.

Ine Hendrikx, één van de dansende patiënten in het filmpje, roept op om de dansschoenen aan te trekken: “Hopelijk kunnen we de kracht van sociale media gebruiken om de aandacht te vestigen op muco. Hoe meer mensen zich wagen aan de muco move en hun danskunsten delen op sociale media, hoe meer belangstelling we creëren. Bovendien worden er ook leuke sokken verkocht. Ik zou het geweldig vinden om binnenkort overal een paar vrolijke mucokousen uit schoenen te zien piepen!”

Sokkenverkoop voor wetenschappelijk onderzoek

Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, benadrukt dat geld voor wetenschappelijk onderzoek broodnodig is: “Muco is niet alleen een zeldzame, maar ook een erg dure ziekte. Onze kennis over mucoviscidose wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft muco tot op heden ongeneeslijk. Met onze sokkenverkoop steunen we het onderzoek naar muco in de hoop dat dit op een dag zal veranderen.”

Het filmpje is terug te vinden op www.mucomove.be. Doe mee aan de muco move en deel uw video op sociale media, met de hashtags #mucomove en #mucosocks. De muco socks zijn eveneens te koop op www.mucomove.be voor 10 euro per paar.

Over mucoviscidose

Mucoviscidose, kortweg muco, is een levensbedreigende, erfelijke ziekte waar zo’n 1.319 Belgen aan lijden. Door een gendefect hebben mucopatiënten last van abnormaal taai slijmvies – vandaar dat de aandoening ook wel taaislijmziekte genoemd wordt. Dat slijm hoopt zich op in de longen waardoor er een zware hoest, kortademigheid en infecties kunnen ontstaan. Na verloop van tijd kunnen de longen ernstige, permanente schade oplopen. Hoewel muco zich hoofzakelijk in de longen manifesteert, heeft de ziekte vaak ook een impact op de lever, pancreas en darmen.

Muco is een levenslange metgezel: het is een aangeboren en tot nog toe ongeneeslijke ziekte. Patiënten besteden tot vier uur per dag aan een behandeling die erop gericht is symptomen te voorkomen, vertragen of verlichten. Dat kan gaan van aerosoltherapie, kinesitherapie, neusspoelingen en antibiotica tot uiteindelijk zelfs longtransplantatie.

Muco wordt veroorzaakt door een gendefect en is dus niet besmettelijk. Enkel wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen dat muco veroorzaakt, bestaat de kans dat het kind met muco geboren wordt.

Over de Mucoweek

Elk jaar vindt in november de Europese Mucoweek plaats. Die heeft als doel de ziekte onder de aandacht te brengen en fondsen te werven voor onderzoek. Naar aanleiding van die week organiseert de Belgische Mucovereniging elk jaar een nationale campagne. Dit jaar loopt de Mucoweek van 17 tot 24 november.